Se formó por padres autoconvocados por las redes sociales, Desarrollan actividades para las familias cuyos integrantes tengan alguna discapacidad, tanto recreativas como educativas.

CC: ¿Cuál fue el disparador para que naciera el Grupo Familias Sanluiseñas por el Autismo?
Victoria: En ese tiempo cuando nosotros empezamos, nuestros hijos eran chiquitos, y recién diagnosticados muchos. Al principio es un baldazo de agua fría, no había tanta información, no se hablaba tanto del autismo en ese tiempo… entonces uno se siente solo y empezás a investigar en internet y te encontrás con muchos callejones sin salida… después con el tiempo, con los años, vas conociendo más e incluso sin ser profesional (ya que ninguno de los que estamos se especializa en el tema, somos todos padres, madres y amigos que nos informamos). Mantenemos la idea de no recomendar nada que no esté avalado o científicamente comprobado, como las terapias cognitivas conductuales, que sabemos que ayudan por las experiencias que tenemos. Por ejemplo el tema de las dietas y todo eso tratamos de no hablarlo porque es tema de debate, no funciona en todos los casos… entonces para no generar conflicto nos mantenemos con la idea de dar información sobre cuáles son los síntomas del autismo para el que tiene alguna sospecha, para que lo detecten antes y no pasen lo que nosotros pasamos en general, que es la idea principal, que no tengan incertidumbre y todo ese dolor que pasamos, una mezcla de un montón de cosas… pero movidos por el amor a nuestros hijos, de buscar lo mejor y de que, así como lo pasamos nosotros, no lo pase nadie más. Por eso empezamos a hacer los eventos en la Plaza Pringles todos los años hacemos el día sobre concientización del autismo, llevamos globos azules, afiches, hacemos alguna expresión artística y repartimos volantes donde les mostramos los primeros síntomas del autismo y un contacto para que si tienen alguna duda, nosotros los contactamos con profesionales y les brindamos la información que vamos recaudando nosotros.

CC: ¿Cuál ha sido la acción más relevante que han hecho en el grupo este año y, por otro lado, cuál es la que más te impactó o más te dejó a nivel personal?
Victoria: Como grupo creo que el logro más grande no fue uno nuestro, pero sí estuvimos acompañando desde el principio, fue la ley de autismo que se aprobó el año pasado acá en la provincia. Todavía no está reglamentada, pero ya logramos que la aprueben en la Legislatura. Estuvimos desde que inició, invitados por la FISAL. En ese tiempo fue la diputada Corvalán quién presentó el proyecto de abordaje integral de las personas con autismo. Estuvimos desde el 2015 cuando se presentó el proyecto, nos llamaron, nos contaron cuál era la idea y nos consultaron si eso cubría realmente las necesidades que tenían nuestros hijos. Además de eso, logramos que se hable más, que haya más conciencia en la sociedad sobre el tema. Al principio estábamos como en una nebulosa, es un montón de información que no entendés nada… ni siquiera los profesionales estaban al tanto! Dimos charlas como padres a los estudiantes de la UNSL, ciclos de debates, como para que vean un poquito como es la vida del otro lado del consultorio. El día de mañana van a ser los que diagnostiquen y estén tratando a nuestros hijos o a los que les toque el diagnóstico más adelante. Personalmente considero que ese es un gran logro, porque llegar a un consultorio y que el profesional te diga “no es nada”, “ya se va largar”, “ya va hablar”… yo estuve dos años y medios en el tema de buscar un diagnóstico, de ver que pasaba porque nadie me daba una respuesta. Hoy en día, dentro de la ley de autismo, está el protocolo de detección temprana, que es un chat (se llama así porque es un test muy sencillo donde se le pregunta a los padres sobre hitos que son en el desarrollo de los primeros meses del niño: si mira a los ojos por ejemplo, que es una de las principales cosas que se ven de entrada, si llora mucho, generalmente son llantos sin sentidos que no se calman cuando uno les da algo; por ejemplo si fuera un berrinche normal, al darle un caramelo se distraen o se calman, pero estos niños no se calman, pueden estar una o dos horas llorando o dañándose y no hay forma de calmarlos), que se les hace a los niños a los 18 meses y ya da los primeros síntomas, que pueden o no ser de autismo, pero es mejor diagnosticar antes. Una intervención temprano no daña al niño, en cambio el retrasar el diagnóstico sí.

CC: ¿Hasta dónde te gustaría llegar con el grupo?
Victoria: El tema del Facebook lo continuamos porque ya tenemos un grupo armado con muchísima gente que nos sigue y que busca información en nuestra página, pero estamos con proyectos nuevos de abrirnos a otro tipo de discapacidad, realizamos un taller de cocina en El Trapiche, que va ser para todo tipo de discapacidad, de niños y jóvenes, cómo para que tengan alguna actividad que no sean específicamente de terapia. Muchas veces pasa que necesitan hacer otras actividades, tener otra relacíon, una ocupación… pasa mucho que al principio tienen una terapia, 4 ó 6 años, que es muy rigurosa como para modificar la conducta, y que salgan adelante, y después algunos no la necesitan más, pero otros quedan sin actividades para hacer, que lo sigan desarrollando… y este tema de la cocina sirve como para la motricidad y para muchas cosas más. La idea es, como te digo, abrirnos a otra discapacidad porque también vemos la necesidad en general de tener una opción para hacer otra cosa que no sea ir al psicólogo, al psiquiatra, estar encerrado en un consultorio, sino hacer algo un poco más lúdico pero que también sirva para conectar, para trabajar la motricidad y ese tipo de cosas.
Se nos acerca gente con otro tipo de discapacidad, generalmente discapacidad mental, algún retraso o síndrome de down, que por ahí tiene las mismas necesidades y la idea es poder ayudar un poquito más a todos desde el lado NO profesional.
La idea es que estos chicos tengan, quizás más adelante, una salida laboral, si es que logran conectar con el tema de la cocina o del arte. Pretendemos ampliar los talleres más adelante.