Villa Mercedes Sin Glúten es una Asociación Civil que se dedica a brindar contención, información, capacitación y difusión… intentando mejorar la calidad de vida de toda la comunidad celiaca de la ciudad de Villa Mercedes, tanto de los enfermos como sus núcleos familiares.

 

CC: ¿Cuál fue el disparador para que naciera la Asociación Villa Mercedes sin Glúten?

Soledad: Bueno, a mi en el año 2013 me dan el diagnóstico de que soy una paciente celíaca. Yo en ese momento trabajaba como auxiliar de un concejal y viendo que había una sola ordenanza en la ciudad sobre celiaquía, que contemplaba nada más (que es la única que todavía está funcionando) que las grandes superficies comerciales tuvieran las góndolas diferenciadas, ¿si? Entonces notaba que, empezando a hablar con otros pacientes celiacos, la gente no tenía donde acudir para hacer una consulta, cómo hacer una receta, para ver a qué lugar podían ir a comprar los productos, dónde conseguirlos… viendo esa falta de información es como surge la idea de crear la asociación, y lo hacemos el 8 de Agosto de 2015, ahí fundamos la asociación. Nos juntamos un grupo de familias y amigos, no todos celíacos, sino también por ejemplo intolerantes a algunos ingredientes como el trigo o la lactosa, gente que también estaba en la misma situación.

CC: ¿Cuál ha sido la acción más relevante que han hecho en la asociación este año y, por otro lado, cuál es la que más te impactó o más te dejó a nivel personal?
Soledad: Lo que hemos logrado desde la asociación es darle una difusión a la enfermedad. A partir de que empezamos a trabajar, sobre todo obviamente apoyándonos en las redes sociales, que siempre nos sirve comunicarnos con la gente… porque le cuesta mucho salir de su casa para ir a reuniones o no le convence… entonces manejamos toda la información a través de las redes sociales. Hemos logrado que muchisimos villamercedinos (aunque también estamos trabajando con otras ciudades de la provincia), empiecen a conocer lo que es la enfermedad celiaca, a través de la difusión que nosotros realizamos (ya sea en las redes sociales o en los medios de comunicación, que siempre me están haciendo notas, consultas…), y las participaciones en actos o eventos: vamos con un stand informativo… de eso se trata la asociación: de informar, concientizar, difundir… entonces creo que lo que hemos logrado es eso: llevar a conocer la enfermedad celiaca y obviamente todo lo que conlleva eso, que son como se hacen los tratamiento, en qué lugares se puede, en dónde conseguir los productos, dónde tratarse…
Lo que siempre hacemos una vez al año, es un gran evento que es el día internacional del celiaco, esta es el cuarto año que lo hacemos. En otros momento realizábamos reuniones mensuales, en Casa de la Cultura… pero como te digo, a la gente le cuesta ir a reuniones… entonces nos manejamos todo a través de la página. Compartimos recetas, si tienen alguna consulta contestamos todo, si necesitan alguna capacitación planeamos pequeños talleres…
Generalmente los eventos que realizamos tratamos de hacerlos más interactivos, con actividades didácticas para niños, con talleres de cocina, dibujo… siempre tratamos de empezar por los niños. Son ellos los que más entienden y los que después explican mejor la enfermedad. El niño lo asumió, ya sabe como es y no trasgrede su enfermedad, en cambio al adulto le cuesta más, no lo comprende, no lo asimila… Yo después de cinco años de que me diagnosticaran la celiaquía, resultó ser que no era esa la enfermedad. Ahora tengo otra alimentación, es otra dieta porque es un problema intestinal, donde yo estuve sacando cosas que tenía que ingerir y estaba ingiriendo cosas que no debía consumir…
Y bueno ahora este año es hacer hincapié en realizarse los estudios, pero comprobarlo con dos o tres diagnósticos, no quedarse sólo con el de un médico, ir y hacerse dos o tres consultas para tener un diagnóstico correcto… Porque lamentablemente este tipo de enfermedades gastrointestinales son todas muy parecidas, entonces basadas en mi experiencia, empezamos a hacer hincapié en diagnosticarse en dos o tres lugares distintos para tener realmente un buen diagnóstico y desde nuestra asociación, en 2017, en Marzo, presentamos un proyecto de ordenanza, que no solamente comprende la que ya está (de las góndolas diferenciadas en grandes supermercados), sino que le incluímos los mercaditos, estaciones de servicio, farmacias, kioscos y el tema de poder tener en los restaurantes un menú libre de glúten, incluye peloteros, salones de eventos… donde sea que se brinde servicio de catering, da igual que vos lo prepares en el local o que hagas un delivery al mismo. Otra de las cosas mencionadas en este proyecto es que tipo de utensilios deben tener, que deben ser diferenciados, y que todo el control va ser desde el área Bromatología del Municipio. Es una ordenanza muy completa que yo le envié vía mal al pediatra Eduardo Cueto Rua, que es el fundador de la Asociación Argentina de Celiaquía, de la que me corrigió solamente unas palabras técnicas y me dijo que la ordenanza estaba perfecta para la ciudad, así que desde el año 2017 estamos esperando que sea tratada en el recinto.
El logro más grande nuestro es que la gente entienda, más que todo el paciente, que es realmente la enfermedad, que es lo que podés comer, lo que no… que si bien es una enfermedad crónica, no es una enfermedad que te incapacite para nada, sos una persona normal, podés realizar millones de actividades, no sos un incapacitado. Entonces por eso nosotros no estamos de acuerdo con la Ley Nacional de Celiaquía que está vigente actualmente y contempla la devolución de unos $990 mensuales en concepto de devolución por compra de harinas y premezclas, o sea las ponen como si fuera un medicamento, y te condiciona como un enfermo crónico.
La única medicación que necesita el celiaco es una dieta libre de glúten, obviamente una dieta de alimentos y de productos de belleza, como shampoo, pasta de dientes, cremas, materiales de plástica para los niños… plastilina, pinturas, crayones… todo lo que vos te imaginás tiene glúten, porque es para que las cosas queden espesas, tiene harina… entonces el nene ¿qué hace? Ve una plastilina y se la mete a la boca… bueno esas cosas hemos logrado que los papás, y las escuelas, no lo sabían… vos decís “no como nada, llevo una dieta sin glúten, pero me sigo sintiendo mal” y es por la contaminación cruzada.
Este año estamos trabajando un proyecto para empezar en el 2020 a trabajar directamente con las escuelas. Dimos una charla para escuelas pero fueron muy pocas (cuesta mucho tratar de ingresar en su sistema, ya que hay que hacerlo a través de la Regional Educativa y es un trámite medio engorrroso). La idea es hacer talleres con actividades didácticas con los niños, maestros y padres, pero directamente en las escuelas.

CC: ¿Hasta dónde te gustaría llegar con la Asociación?
Soledad: Nuestro gran objetivo es lograr tener un espacio físico, propio o que nos presten, para poder realizar convenios con los negocios que venden productos aptos y de esa forma podemos asociar a la gente para darles un carnet y que tengan descuentos en los locales y de esa forma poder ir logrando tener un parámetro de cuantos celiacos hay en la ciudad, porque hoy en día no tenemos un registro de cuantos hay, ya que para que podamos hacer un censo desde la asociación tenemos que estar avalada por un organismo público (algo que también está contemplado en el proyecto de ordenanza), así que manejamos estimativamente con lo que tiene el gobierno de la provincia, que son los celiacos que no tienen mutual, que se les entrega una caja de harinas y premezclas todos los meses. Pero bueno, hay un montón de celiacos más que tienen mutual y no los tenemos incluidos.
También nos gustaría poder crear manuales para escuelas desde nuestra asociación, algo más abarcativo, que no quede en eventos con talleres de cocina, sino algo que quede físicamente para que pueda ser usado en otros ámbitos, como las escuelas.